Самое страшное время
Мария Идрисова о том, каково это — ждать диагноза
Страх осознания того, что лейкоз вернулся, я испытала три раза, это единственное, что так и не смогла побороть. Если бы можно было в домашних условиях определить рецидив, было бы намного легче. Вот как с обычной температурой: вроде бы почувствовал жар, взял градусник, минута — и готово, все сомнения развеяны. И даже если температура повышена, можно просто принять меры. Но главное, понятно, что происходит и как с этим бороться. А для меня понимание происходящего — основная опора и причина спокойствия.
С рецидивами все намного сложнее, все три я заподозрила самостоятельно, но не сразу.
Сначала появлялись первые симптомы, которые как две капли воды похожи на простуду: температура, утомляемость, слабость, и это не вызывало особого беспокойства.
Но как только присоединялись типичные гематологические признаки болезни, так хорошо мне знакомые: кровоточивость десен, синяки на руках и ногах, похудение, — вот тогда наступало жуткое состояние. Ты уже догадываешься о рецидиве, но для диагностики нужно время. Надо связаться с лечащим гематологом, записаться на анализы, сдать кровь и костный мозг и ждать результата. В моем случае все три раза для этого требовалось от нескольких дней до пары недель.
Это очень страшный период для любого человека. Мои родные, знакомые и те, кто меня читает, знают, что я стойкая. Но именно период ожидания лишал меня абсолютно всех качеств, помогающих в борьбе, я опускала руки и не могла есть, пить, спать и уж тем более что-то делать. Состояние «все хорошо, успокойся, это не рак» резко сменялось на «конечно, это рак, и что теперь будет, непонятно», и так каждые пять секунд круглосуточно. Эта внутренняя гонка изматывает настолько, что чувствуешь себя просто оболочкой без содержания.
Внутри все горит, мозг пульсирует от скорости мысли, сознание даже в состоянии сна рисует мрачные картины.
Но все же успокаивает то, что врачи уже вмешались и, даже если это «оно», точно помогут. И снова спасут жизнь, которая становится особенно дорога в этот период. Мне достаточно быстро диагностировали и первичный лейкоз, и три рецидива, а есть пациенты, которые ждут диагноза месяцами!
Моя знакомая попала в отделение гематологии с плохим самочувствием, более полугода ее диагностировали, настолько сложным оказался случай. За эти месяцы она была так измотана, что уже не реагировала на свои страхи смерти и рака.
Долгое время спустя у нее выявили апластическую анемию и провели трансплантацию, сейчас у нее все хорошо.
Другая знакомая пережила страшный эпизод. Попав в отделение гематологии с низкими показателями крови, узнала от врача, что, предположительно, это может быть лейкоз. Но, чтобы точно все выяснить, нужно время для проведения анализа. Она ждала, боялась, а в итоге оказалось, что лейкоза нет. Ее перевели к врачам другого профиля для дальнейшего выяснения, но главное — это не рак!
Как тяжело быть в состоянии ожидания, понимает только тот, кто испытывал это ужасное чувство. Меня ничто так не пугало, как этот период, даже сам факт лейкоза.
Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.
Вторая запись Маши — про перелом в лечении.
Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.
Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.
Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.
Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.
Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.
Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.
Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.
Десятая запись: как меняется отношение окружающих к заболевшему раком.
Одиннадцатая запись — о том, что делать, когда узнал, что у тебя лейкоз.
Двенадцатая запись: как наслаждаться красотой момента, невзирая на лейкоз.
Тринадцатая запись — о соседях по палате и почему они очень важны.
Четырнадцатая запись — об опасности паники и о том, как ей не поддаться.
Пятнадцатая запись: Маша постепенно прощается со статусом пациента.
Шестнадцатая запись: воспоминания о самом приятном лечении — гормональном.
Семнадцатая запись — о врачах.
Восемнадцатая запись — о подготовке к трансплантации.
В девятнадцатой записи Маша рассказывает о больничной дружбе.
Двадцатая запись посвящена прощанию с лейкозом.
Двадцать первая запись — о том, как сказать о болезни маме.
Двадцать вторая запись — про неприятные последствия лечения.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5